Koen Van de Cauter (43) ontvangt me in zijn bureau op Sibelga, de netbeheerder van elektriciteit en aardgas in Brussel, waar hij werkt als burgerlijk ingenieur. Vandaag, vrijdag, trekt hij voor een week de deur van zijn werk achter zich dicht. Maandag wacht immers een nieuwe chemokuur die hem minstens tot donderdagavond aan zijn bed kluistert. „Die on-offknop, die ook geldt voor mijn gezin, is best lastig.”
U blijft werken ondanks dat u drie jaar geleden te horen kreeg dat u darmkanker had met uitzaaiingen in de lever. Waarom?
Koen Van de Cauter • Omdat ik leef alsof ik nog twintig jaar te leven hebben. Dat is mijn referentiekader. Toen ik op 5 juni 2013 – mijn vrouw was toen zes maanden zwanger van Marthe, ons vijfde kindje – te horen kreeg dat ik darmkanker had, gaven de dokters mij zes maanden tot tien jaar. De kanker in mijn darmen is weg, maar ik heb uitzaaiingen in mijn lever op verschillende plaatsen, waardoor ze moeilijk te behandelen zijn.
Mochten de dokters morgen zeggen dat ik door uitzaaiingen in mijn hoofd nog maar zes maanden te leven heb, dan zou ik zeker mijn werk opzeggen.
Maar nu helpt werken mij om te blijven vechten.
Ik ben alleen gestopt met werken om een managementdiploma aan de Vlerick Business School te behalen. Ik was een half jaar met de opleiding bezig toen ik de diagnose kreeg – ik had bloed in mijn stoelgang – en wou die opleiding ondanks de operaties en chemokuren graag afmaken (zie kader ziekteverloop).
Als je vanuit mijn referentiekader leeft, gooi je niet je hele leven om.
Welk signaal zou ik aan mijn kinderen geven mocht ik nu al op pensioen gaan?
Niet dat mijn vrouw en ik onze kinderen, die tussen drie en vijftien zijn, afschermen van alles – integendeel – maar geef toe dat het wellicht onrust en angst bij hen zou opwekken. Ik doe dan ook vaak alsof ik niet ziek ben. Ook als ik mij fysiek niet erg goed voel, ga ik werken. Maar het houdt mij mentaal wel gezond. De kunst is om dat evenwicht tussen fysieke en psychische gezondheid te bewaren.
Hoe reageerde u toen de dokter u vertelde dat de kanker niet te genezen is?
Koen Van de Cauter • Dat was toch wel slikken. Door impliciete signalen had ik dat verstandelijk al begrepen, maar toch bleef het moment waarop hij dat zei emotioneel een verbijsterende ervaring. Nu wil dat niet zeggen dat ik voortdurend bezig ben met mijn begrafenis of dood, want als je dat doet, word je gek. Maar ik ben ook niet blind voor het feit dat ik morgen slecht nieuws kan krijgen, daarom vernieuwden we bijvoorbeeld recentelijk ons huwelijkscontract.
Hoe gaan uw vrouw en kinderen met uw ziekte om?
Koen Van de Cauter • Mijn kinderen reageren verschillend. De vier oudsten nemen wat meer verantwoordelijkheid, omdat ze zien dat dat hun mama helpt. Simon, die alleen zussen heeft, heeft het wat moeilijker, omdat ik niet meer zoveel energie heb om typische jongensdingen te doen. Judith vroeg zich eens af of we nog wel geld genoeg zouden hebben als ik er niet meer was.
Desalniettemin voel ik bij onze kinderen – en dat is eigen aan hun jong-zijn – vooral een erg sterke drang tot leven.
Mijn vrouw Sofie probeert zo rustig mogelijk te blijven, ondanks het feit dat mijn ziekte een ononderbroken extra zorg betekent. Ook de angst voor een eventueel afscheid is altijd op de achtergrond. Ze heeft natuurlijk af en toe zware, emotionele momenten. De dagen in de aanloop naar een tussentijdse scan, bijvoorbeeld. Maar ze vindt kracht in het gebed en in het besef dat anderen voor ons bidden.
Veranderden uw prioriteiten sterk?
Koen Van de Cauter • Nee. Mijn werk, gezin en geloof staan nog altijd in de top drie.
Als ik ooit moet gaan, zal afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen mij het zwaarst vallen.
Mijn geloof blijft ook even sterk aanwezig. Ik ben nooit kwaad geweest op God; heb mij nooit de vraag gesteld waarom ik en niet een ander? Ik dacht altijd: „Waarom ik niet?”. De dood is voor mij als gelovige geen einde. De vraag wat er na de dood komt, is evenwel pertinenter geworden.
Ik leef nog altijd zoals vroeger, alleen is de sense of urgency – de dringendheid – meer aanwezig.
Zo vind ik het erg belangrijk dat mijn kinderen gelovige mensen worden.
Dat ligt natuurlijk niet in onze handen, maar ons voorbeeld is het beste wat we hen kunnen geven. We maken daarom expliciet de keuze om dagelijks samen te bidden, om wekelijks naar de eucharistieviering te gaan en om tijdens onze vakanties tijd vrij te maken voor vorming, liturgie en gebed. Dat was ook al zo voor ik ziek werd, alleen is de keuze daarvoor nu nog bewuster en vind ik het nog belangrijker, omdat er minder tijd overblijft om het voorbeeld te kunnen geven.
En voor je denkt dat ik een ideale echtgenoot ben: ik maak nog altijd ruzie met mijn vrouw.
Net dat bewijst, denk ik, dat ik nog een mens ben. Als je alles in het licht van de eeuwigheid bekijkt, is ruziemaken natuurlijk relatief, maar als je zo begint te leven, leef je al in de eeuwigheid. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven.
Beïnvloedde uw ziekte uw kijk op leven, lijden en sterven?
Koen Van de Cauter • Niet echt. Ik heb altijd al geleefd in het besef dat het leven eindig is en dat miserie deel uitmaakt van het leven. Ik heb veel gekregen van het leven: vijf gezonde kinderen, een fantastische vrouw, een meer dan gemiddelde intelligentie en tot de kanker werd vastgesteld een sterke gezondheid.
Ik heb toen ik ziek werd beslist om niet bitter te zijn, want als ik bitter ben, ben ik geen getuige van Gods aanwezigheid.
Iets wat mooi weerklinkt in het Taizé-refrein „Qui regarde vers Dieu resplendira. Sur son visage, plus d'amertume..." (Wie naar God zien die stralen van geluk, geen blos van schaamte kleurt hun gelaat).
Doordat ik zoveel in mijn bed lig, heb ik zoals mensen met bijna-doodervaringen, mijn leven de revue zien passeren. Verrassend hoeveel vergeten herinneringen naar boven kwamen. Ik kon er ook met een grote klaarheid over oordelen.
Ik heb natuurlijk stommiteiten begaan, maar heb gelukkig niet het gevoel dat het gaat om onvergefelijke fouten, wat me vrede brengt.
Toch blijft de vraag: zullen wij – op de dag dat we voor God verschijnen – verantwoording moeten afleggen voor elke zonde, maar ook voor alle goeds dat we nalieten te doen? In alle eerlijkheid denk ik dat het antwoord op die vraag „ja” is en daarom hebben we allen de barmhartigheid van onze God meer dan nodig om dat moment door te komen.
Bent u milder geworden?
Koen Van de Cauter • Absoluut.
Ik neem bijna niemand nog iets kwalijk. Het is een manier van energie te sparen.
Ik heb maar één week op twee om voluit te leven, dan wil ik die tijd in iets positiefs steken. Daarnaast leef ik meer in het nu. Dat heb ik moeten leren. Vroeger verpestte ik mijn zondag door de hele tijd met de chemokuur van maandag in mijn hoofd te zitten, maar nu kan ik dat moment uitstellen tot ik in de auto stap.
Ik laat ook zoveel mogelijk na om te doen wat anderen van mij verwachten.
Het leven is daarvoor veel te kort. Zeker in mijn geval. Eigenlijk kan ik niet zeggen dat ik ongelukkig ben, ondanks alle pijn, miserie en verdriet. Beter op 45 jaar gelukkig sterven dan ongelukkig op tachtig.
Ziekteverloop
- juni 2013: vaststelling van een primaire tumor in de dikke darm en vele uitzaaiingen in de lever. Via een dringende operatie wordt de primaire tumor in de darm verwijderd.
- juli 2013 – maart 2014: drie chemokuren met meestal een sessie om de twee weken.
- september 2014 – december 2014: de chemobehandeling wordt hervat, omdat het aantal en de omvang van uitzaaiingen in de lever toeneemt.
- maart 2015: een behandeling op basis van radioactieve straling leidt tot een ongewenst effect. Dat leidde in november tot een operatie, waarbij de helft van de maag en een deel van de twaalfvingerige darm werd verwijderd.
- januari 2016 – nu: chemobehandeling wordt opnieuw opgestart.
Dit artikel verscheen eerder in de Gentse bisdompagina's van Kerk & Leven. Wil u graag een abonnement? Klik dan hier.
