Scholieren van het vierde KA Etterbeek luisterden vanochtend naar een bijzonder getuigenis. Mathias Duck is 37, vader van 3 in Paraguay en ervaringsdeskundig in … lepra. De ziekte is zo goed als uitgeroeid in de wereld, met dank (onder meer) aan Damiaanactie dat sinds 1964 strijdt tegen lepra en andere armoedeziektes.
Daaraan denk je dan ook spontaan bij melaatsheid: diepe armoede, afgelegen dorpen in ontwikkelingslanden waar de moderne geneeskunde nog niet doorgedrongen is. Maar de scholieren van Etterbeek ontmoetten vandaag een blanke man, hoog opgeleid en in de fleur van zijn leven.
Mathias Duck was pastor in een mennonitisch ziekenhuis voor leprapatiënten in Paraguay toen bij hem de ziekte werd vastgesteld. De incubatietijd in acht genomen, moet hij de melaatsheid elders hebben opgedaan. Onmogelijk te zeggen waar en wanneer. Al wat hij intussen geleerd had over de ziekte van Hansen, zou hij aan den lijve ervaren. Het is een eenvoudige ziekte, maar ze veroorzaakt een hoop problemen, klinkt het. Vooroordelen en angst maken dat patiënten er niet mee naar buiten durven te komen. Als de omgeving eenmaal weet dat ze lepra hebben, worden ze gemeden en vaak totaal geïsoleerd.
Ik mag echt van geluk spreken dat ik op de juiste plek was toen de ziekte bij mij werd vastgesteld. Mathias Duck
De vroege diagnose voorkwam dat Mathias fysieke tekenen van de ziekte ontwikkelde. Mits de juiste medicatie is de ziekte onder controle. Maar ook hij kreeg te maken met het stigma en moest zijn eigen angst en die van anderen onder ogen zien.
Onder collega’s hadden we ons al vaak afgevraagd hoe we zelf zouden reageren als we de diagnose kregen. Aan wie zou ik durven te vertellen dat ik melaats was?
In oktober 2010 voelde Mathias een intense tinteling in pink en duim van zijn rechterhand. Ze leken te slapen. De tinteling deinde uit naar de palm van mijn hand. Dat duurde zo twee weken, dag en nacht! Ik kende het symptoom en besloot de waarheid te onderzoeken. Al gauw startte een behandeling van 6 maanden.
Deze nieuwe realiteit overviel me toch nog. De eerste collega aan wie ik het vertelde, reageerde verbolgen: heb jij ‘dat’?
Hoor je nu bij ‘dat soort mensen’? Die opmerking bevestigde het stigma dat me nu persoonlijk pijn deed.
Gelukkig reageerde zijn familie kalm en bemoedigend. Het was heel lastig om het telkens opnieuw aan familieleden en vrienden te moeten zeggen. Je stelt je toch erg kwetsbaar op, uitgeleverd aan hun oordeel. Maar langzamerhand won hij zelf zelfvertrouwen en kon hij er vrijer over spreken.
Ik had geluk. Niemand begon me anders te behandelen, ik heb geen fysieke kenmerken en heb de ziekte overwonnen.
Niet iedereen heeft het geluk om zo snel de juiste behandeling te krijgen en aanvaard te worden.
Vanaf 2013 begon Mathias Duck zijn verhaal publiek te vertellen om zo het stigma mee af te bouwen. Zo maakte hij ook dit YouTube-filmpje (Spaans met Engelse ondertitels).
Tegenwoordig werkt Mathias Duck voor ILEP, de internationale federatie van anti-lepra organisaties, als ervaringsdeskundige. En dat is nodig, zegt hij: Tegenwoordig voel ik dat het stigma ook op een andere manier werkt. Patiënten worden vaak louter beschouwd als zorgontvangers. Heel vaak zijn zij echter moedige, gepassioneerde en creatieve mensen die voortdurend zelf oplossingen zoeken voor hun talrijke problemen.
In heel wat parochies zijn vrijwilligers komend weekend in de weer voor Damiaanactie.
