WERELD PARKINSON DAG
Agnes Flamée: ‘Ik dank Ons Heer dat het niet erger is’
Op 'Wereld Parkinson Dag' wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte van Parkinson en voor Parkinsonismen. 'Wereld Parkinson Dag' vindt jaarlijks plaats op 11 april, de geboortedatum van James Parkinson. Dat is de Engelse arts die de verschijnselen van de ziekte van Parkinson het eerst als een samenhangend geheel heeft herkend en beschreven. Het is een relatief veel voorkomende progressieve hersenaandoening. Een ziekte dus die verergert, waarbij bepaalde hersencellen geleidelijk aan afsterven. Gelukkig kan men al veel symptomen sterk onderdrukken, waardoor nogal wat patiënten een vrij normaal leven kunnen leiden. In België zijn er naar schatting ongeveer 50.000 Parkinsonpatiënten. Eén van hen is Agnes Flamée uit Overleie. Agnes staat gekend als een gedreven vrouw. Zij heeft een onderwijscarrière achter de rug, deed vier jaar ontwikkelingshulp in Venezuela, stond altijd klaar om een handje toe te steken bij de initiatieven van de parochie Sint-Salvator, was en is nog steeds actief in het verenigingsleven. Eind 2019 kreeg ze te horen dat ze Parkinson heeft.
Hoe was het om deze diagnose te horen?
Agnes: ‘Het was erg schrikken. Het was een grote douche. Ik had nooit gedacht dat ik Parkinson zou krijgen. Ik was wel dikwijls zeer vermoeid, terwijl ik geen speciale inspanningen gedaan had. Ook had ik al anderhalf jaar last van overmatig zweten, iets wat ik vroeger nooit had. Blijkbaar is dat één van de symptomen. De symptomen van Parkinson verschillen van persoon tot persoon. Dus niet elke Parkinsonpatiënt ervaart dezelfde klachten. Van de meest opvallende ziekteverschijnselen, zoals beven (tremor), spierstijfheid en bewegingstraagheid ben ik gespaard. Daar ben ik blij om’.
Hoe verloopt Parkinson tot nu toe bij u?
‘Voor mij is er nog altijd de vermoeidheid maar er zijn ook problemen in mijn benen. Ik kan niet zo goed meer stappen als vroeger. Na een korte wandeling ben ik al moe en blij om te gaan zitten. Wat mij ook parten speelt, is mijn korte termijn geheugen. Het plannen van activiteiten wordt lastiger. Als ik iets gepland heb, probeer ik het onmiddellijk te doen, want ’s anderendaags weet ik het niet meer. Meestal doe ik het dus onmiddellijk om het niet te vergeten. Ofwel schrijf ik het op’.
Men zegt dat de ziekte zeer traag evolueert
‘De neuroloog zei dat ik geluk had dat ik er vroeg bij was. De ziekte is vandaag de dag nog niet te genezen, maar mits de juiste medicatie kunnen de symptomen wel worden gecontroleerd en kan de evolutie worden afgeremd. Bij de ziekte van Parkinson sterven er langzaam meer hersencellen. Dit zijn de cellen die dopamine aanmaken. Dopamine is belangrijk voor onder andere het bewegen en het denken. Ik neem daarom drie maal per dag ‘Prolopa’, een medicament dat het tekort aan dopamine weer aanvult’.
Is er daarnaast nog een therapie?
‘Neen. Tot nu toe is dat niet nodig. Ik voel me niet echt ziek. En ik voel me ook niet zo oud als ik ben. Zeer stipt mijn medicatie nemen, is het belangrijkste wat ik nu kan doen. Het tijdstip van inname en de manier waarop je de medicatie inneemt zijn bepalend voor de werking ervan. Ik neem mijn medicatie echt op tijd. ’s Morgens staat mijn wekker om zeven uur. Vijf uur later om twaalf uur en dan weer om vijf uur ’s avonds. Een half uur vóór en een uur later mag ik eigenlijk best niet eten. Het effect van de medicatie is namelijk veel sterker als je ze puur inneemt dan vermengd met voeding’.
Wat doe je om de ziekte te accepteren?
‘Er niet te veel bij stilstaan, want het brengt toch niets op. En Ons Heer danken dat het tot nog toe gaat en dat het niet erger is. Ik sta er voor en ik moet er door. Punt. Het beste is dus er niet te veel aan te denken en mijn dagdagelijks huishoudelijk werk te beredderen’.
Hoe kijk je naar de toekomst?
‘Daar ben ik wel bang voor. Ik wil er zijn voor mijn man en mijn kinderen die ik doodgraag zie. Ik mag er niet aan denken dat ik er niet zou zijn als ze mij nodig hebben’.
Bedankt Agnes voor deze moedige getuigenis.
Lieven Defour
