The ice bucket challenge

BIBBEREN EN BEVEN VOOR ALS

Jette - zondag 24 augustus 2014. Een drijfnatte pastoor voor de Sint-Pieterkerk na de tienurenmis, een ongewoon zicht dat niets te maken had met het huidige kwakkelende zomerweer. Wat drijft iemand in godsnaam om zich op zondagochtend publiekelijk te laten overgieten met een emmer ijskoud water?

Pastoor Dirk: "Ik was genomineerd door journalist Filip De Rycke van TV-Brussel om deze uitdaging aan te gaan in het kader van de "Ice bucket challenge" waaraan momenteel bekende en minder bekende mensen participeren. Met deze actie wil de ALS-Liga aandacht vragen voor een ongeneeslijke ziekte die tot nog toe te weinig bekendheid genoot omdat er een relatief beperkt aantal mensen door getroffen wordt, en waardoor ze 'commercieel' gezien onvoldoende interessant is. "

- ALS?

"Pastoor Dirk: "ALS staat voor: Amyotrofe Lateraal Sclerose. Een sluipende ziekte die leidt tot toenemende verlamming en aftakeling van de spieren. Niet alleen de ledematen worden aangetast, maar ook de slik, kauw-, spraak- en ademhalingspieren, met de verstikkingsdood tot gevolg. In ons land zijn er ongeveer duizend patiënten met ALS, waarvan er jaarlijks ongeveer tweehonder overlijden en er evenveel bijkomen. De gemiddelde levensverwachting is niet meer dan drie tot vijf jaar."

- Heb je er lang moeten over nadenken om de "ice-bucket-uitdaging" aan te gaan.

"Ik heb uiteraard eerst overwogen of deze spectaculaire actie verzoenbaar is met mijn herderschap in de parochie. Na consultatie van een aantal mensen, zag ik geen enkele drempel meer om eraan deel te nemen. Ik ken de ALS-Liga en haar voorzitter al van lang voor deze hype begon. Ik was ook persoonlijk zeer geraakt toen een paar jaar geleden één van mijn maten van de Blue Knights door de ziekte werd getroffen en er uiteindelijk aan overleed. Bovendien wordt de ALS-Liga ook gesteund door Herman Van Rompuy, de Voorzitter van de Europese Raad. Hij neemt overal te velde het ambassadeurschap voor hen op."

- Wat doet de ALS-Liga precies?

Pastoor Dirk: "ALS is een ziekte die je plotseling overvalt en verlamt zoals een ijskoude douche je kan overvallen en verlammen en naar adem doet snakken. Wel, niet alleen de ALS-patiënten maar ook hun partners en gezinnen snakken letterlijk en figuurlijk naar adem, en dat op vele vlakken: medisch, psychologisch, sociaal, financieel, administratief,... De ALS-liga geeft hen op al deze terreinen ondersteuning en moedigt wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandeling van de ziekte aan."

- Vond je het een geslaagde actie?

Pastoor Dirk: "We willen een open parochie zijn, dicht bij de mensen, bij hun pijn en verdriet. Zulke acties kunnen in één klap vele ogen openen van mensen die zich voordien niet bewust waren van het bestaan van deze verschrikkelijke ziekte en de rampzalige gevolgen ervan voor de patiënten en hun omgeving. Als we met dit onschuldige en ludieke "showke" hiertoe een steentje hebben bijgedragen, dan is deze actie zeker geslaagd. We halen gewoon mee deze ziekte en de ALS-Liga uit de schaduw van de onverschilligheid."

Interview door: Piet Verstraete.

Voor wie meer wilt weten over de ziekte ALS en de ALS-Liga of voor al wie financieel een steuntje in de rug kan geven, één adres:
ALS Liga België vzw – nationaal secretariaat
Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven, tel: +32(0)16/23 95 82 - fax: +32(0)16/29 98 65
info@alsliga.be - www.ALSLIGA.be
BE28 3850 6807 0320 - BBRUBEBB