1 Samenvattend overzicht van het artikel
Wegens ziekte kon Dirk De Wachter, de bekende psychiater en hoogleraar, een artikel over ‘betekenis geven aan je leven’ waarover hij reeds veel geschreven en gesproken had, niet schrijven. Jan Vanden Berghe van de redactieraad laat hem evenwel heel sterk aan het woord in een bijdrage die hij zelf redigeerde en die volledig steunt op een interview van De Wachter met een Nederlandse journalist Wim Pekelder.
Het streven naar geluk is des mensen en van alle tijden. Ook al biedt onze tijd meer veiligheid en materiële voorspoed, toch is het niet zo dat geluk zonder meer maakbaar is. Bij ramp (corona) ervaren we dat veel van het leven ons overkomt. Het goede leven is niet herleidbaar tot alleen maar zelfstandigheid en zelfredzaamheid, het heeft ongetwijfeld veel te maken met ‘zorg voor elkaar’ (cf. Levinas).
De Wachter schreef zijn boek ‘De kunst van het ongelukkig zijn’ vanuit zijn psychiatrische praktijk: mensen zijn obsessief bezig met geluk, terwijl er zovelen pillen en therapeuten nodig hebben om hun leven vol te houden. Moeten we niet af en toe ongeluk en tegenslag gewoon een beetje toelaten? En er samen tegen aan gaan door voor elkaar de zorg op te nemen? We zouden op zijn minst aan menselijkheid winnen. Tegenslagen in het leven kunnen tegelijk ongelukkig- en gelukkig makend zijn. Ze kunnen verbinding en zin creëren. Openstaan voor de kwetsbaarheid van de medemens en het onrecht is paradoxaal genoeg ook geluk makend: we geven vorm aan betekenis en zorg. Juist omdat ongeluk de verbinding met anderen wezenlijk maakt, kan het daardoor leiden tot geluk. Zelfs als dit een beetje egoïstisch klinkt: goede zorg mag ook genoegen en vervulling betekenen voor jezelf. Het gaat dan over het normale ongeluk van het leven: sterven van dierbaren, ziekte, dromen rond kinderen die niet uitkomen. Niet het ‘idyllisch’ blits vakantie nemen! Gewoon geluk, daar komt het op aan: de glimlach van je kleinkind. De ernstige ziekte van De wachter heeft niets veranderd aan die inzichten… Het maakt hem bewust van de kostbaarheid van het bestaan en de nood aan geliefd zijn. Het nodigt hem uit om heel kostbaar om te gaan met al waarvan hij geniet. Levinas spreekt van ‘la petite bonté’ (Ook reeds aan bod gekomen dec. 2021 in een te bespreken artikel van Luk Ankaert over ‘de kleine en de grote goedheid’). Dat mocht Dirk De Wachter ondervinden na een zware chirurgische ingreep: een verpleegster kwam binnen en pakte heel lief zijn arm vast. Het wonder van de kleine goedheid. In het gewone leven, maar ook in de gezondheidszorg gebeurt het meest wezenlijke tussen mensen in het kleine, bijna onooglijke goed zijn. Het systeem dat we in het Westen ontwikkelden om alles te regelen en te ondersteunen, kreunt weg als het niet gedragen wordt door vriendelijke intermenselijke gebaren.
Daarop haalt Jan VDB aan dat hij graag aan zee wandelt en zich vaak de vraagt stelt ‘Moeder, waarom leven wij?’ Is het ‘dienen’ niet belangrijker dan het ‘verdienen’? Ons gelovig-zijn kan daarbij een meerwaarde betekenen. Het geheim van het leven dat wij ‘God’ noemen, naar wiens beeld wij geschapen zijn vertelt ons dat wij kostbaar zijn in Zijn ogen. Als ik mij daarbij laat leiden door Jezus, krijgt mijn leven ten volle zin.
Ook De Wachter ziet het christendom als een meerwaarde als we iets van die goddelijkheid, de barmhartigheid, blijven koesteren. Zonder gelovig te zijn, kan je ook gelukkig zijn. Maar het gelovig zijn geeft er een andere dimensie aan. Zoals verpleegkundigen mochten ervaren bij het levenseinde van een religieuze, een tante van Jan, die zelf voor het personeel heel veel betekend heeft. “Wie wil geven wat hij heeft, die zal leven!” Ditzelfde getuigenis wil Dirk De Wachter – zij het op een geseculariseerde wijze – doorgeven in zijn boeken. De medemenselijkheid gaat in het Vlaamse land gelukkig niet teloor in het tempo van de ontkerkelijking! ”De zin van het bestaan zit in de zorg voor andermans geluk. En die zin is tegelijk het fundament waar we zelf op staan.” (De Wachter)
2 Methodische aanwijzingen
* Vooral de tweede overwegingsvraag biedt mogelijkheden om iedereen rond dit thema aan het woord te laten. Een respectvolle houding voor elkaars mening is een voorwaarde ertoe.
* Onder nr. 3 geef ik de mogelijkheid om op een interactieve manier om te gaan met de vraag: Wat is gelukkig zijn voor mij? Nadat de dubbele opdracht voorbij is, kan je er eventueel een derde vraag aan toevoegen die zeker heel relevant kan zijn: Omschrijf in één zin wat geluk voor jou is/betekent!
3 Gelukkig zijn: een aantal uitspraken op internet
Kies drie nummers die volgens jou het best overeenkomen met wat het artikel over geluk zegt. Even stille tijd voor iedereen en daarna gesprek: Waarom?
Kies daarna drie nummers die er minder of niet mee overeenkomen. Even stille tijd voor iedereen en daarna verwoorden waarom.
1 Succes is krijgen wat je verlangt, geluk is houden wat je hebt
2 Bedenk niet wat je wilt hebben, maar geniet van wat je hebt.
3 De meest eenvoudige manier om gelukkig te blijven, is om los te laten wat je verdrietig maakt.
4 Geluk is houden van dat wat je hebt.
5 Geluk is niet de afwezigheid van problemen, maar het vermogen om er mee om te gaan.
6 De gelukkigste mensen zijn de gevers, niet de nemers.
7 Ze zeggen dat geluk van binnenuit komt, daarom voelt het zo goed om een scheet te laten.
8 Geluk kun je niet kopen, maar gelukkig kun je wel een deken kopen.
9 De waarde en het geluk van het leven bestaan erin op te gaan in iets wat groter is dan jezelf.
10 De ware levenskunstenaars zijn al gelukkig als ze niet ongelukkig zijn.
11 Geluk is een vlinder die altijd net buiten je bereik is als je er jacht op maakt, maar die op je neerstrijkt als je rustig blijft zitten.
12 Zolang er leven is, is er ook geluk.
13 Bloemen van geluk moet je zelf planten.
14 Een gezond en vrolijk hart, vindt zijn geluk in de harmonie tussen wens en lot.
15 Gelukkig zijn is het ongeduldige verlangen naar het geluk achter je te hebben gelaten.
16 Geluk is niet het afwezig zijn van problemen, het is de kunde om er mee om te gaan.
17 Succes is krijgen wat je verlangt, geluk is houden wat je hebt.
18 Bedenk niet wat je wilt hebben, maar geniet van wat je hebt.
19 De meest eenvoudige manier om gelukkig te blijven, is om los te laten wat je verdrietig maakt.
20 Geluk is houden van dat wat je hebt.
21 Geluk is iets dat je alleen kunt ontvangen door te geven.
22 Geluk is het enige dat zich vermenigvuldigt, wanneer je het deelt.
23 Wie zich gelukkig voelt met het geluk van anderen, bezit een rijkdom zonder grenzen.
24 Je bent gelukkig als je geleerd hebt te verdragen wat je niet veranderen kan en op waardige wijze weet te vertellen wat je niet redden kan.
25 Laat het verdriet van je verleden en de angst voor je toekomst, niet het geluk van je heden bederven.
26 Gelukkig zijn betekent niet dat alles perfect is, het betekent dat je hebt besloten om voorbij alle imperfecties te kijken.
4 Een getuigenis over hoe wat bij een eerste zicht het leven door elkaar schudt, nieuwe verbondenheid laat ontstaan die levensvervullend is.
N.a.v. de ‘dag van de mantelzorger’ 2022 verscheen een gesprek met Mariska, moeder van vier kinderen en mantelzorger van haar man John sinds hij drie jaar geleden een herseninfarct kreeg. Eén nacht per week werkt ze ook in een verpleeghuis. (De volledige tekst van dit gesprek vind je als bijlage 2 bij dit artikel op internet.)
Hier volgt alleen het slot van het gesprek:
Hoe houd je dit vol?
‘Het klinkt gek, maar ik ben zó blij dat het goed gaat met John op dit moment. We hebben nu alles wel op de rit. Hierdoor ben ik echt snel tevreden. Een wandelingetje met de hond of even mijn nagels laten doen, vind ik al ontzettend fijn. Meer heb ik niet nodig. Na tweeënhalf jaar heb ik al heel veel achter de rug en heb ik mijn weg erin gevonden. Dat geeft rust. Ik ben daarom al heel blij met een klein momentje voor mezelf.
Bovendien zorgt mijn liefde voor hem ervoor dat ik dit volhoud. Ik ken hem heel goed en houd veel van hem. Ik denk nog weleens terug aan hoe ons leven eruitzag voor John’s herseninfarct en ik mis het soms ook wel. John is een ontzettend lieve man. Hij kwam vroeger bijvoorbeeld altijd thuis met een bosje bloemen. Qua karakter is John gelukkig nog helemaal hetzelfde, maar dat komt niet altijd goed naar voren. Hij is rechtszijdig verlamd en zijn spraak is veranderd. Vlak na zijn herseninfarct kon hij zelfs helemaal niet meer praten. Gelukkig is dat met logopedie voor een deel weer goed gekomen, maar soms duurt het nog wel lang of begrijp ik hem niet altijd. Daar heb je veel geduld voor nodig. Soms weet ik ook niet hoe ik alles heb gedaan, maar één ding is zeker: mijn liefde voor hem heeft alles overwonnen. Wij slaan ons er samen doorheen.’
5 Suggesties voor een gebedsmoment
Breng eventueel mee: Z.J. 572. Op de CD ‘Door de wereld gaat een lied’ nr. 10; 22ste lied: De aarde is vervuld… Het andere lied (Z.J.591 is niet in deze reeks CD’s verschenen).
Je kan de beide liederen vooraf ook downloaden van internet (zie de link ervoor hieronder) en op je computer plaatsen, zodat je ze ook zonder internetverbinding kan afspelen ter vergadering.
(na de orgelinleiding strofe 1, 2 en 3 beluisteren – uitschakelen
Ofwel afspelen met de CD Door de wereld gaat een lied, CD 10 nr. 22. De eerste drie strofen.
1 We beluisteren het lied Z.J.591 Mensen wij zijn geroepen
(strofen 1, 2 en 4). (We zingen eventueel mee): (Eerst een orgelinleiding)
Voorlezer: Wij starten deze korte bezinning met een prachtige tekst van Willem Barnard, feitelijk een lied vol verwachting, een adventslied. Het zingt in de laatste strofe van de Zoon, de Zon die uit de hoogte daalt en roept om recht en vrede. Het verhaalt ons evenzeer in de tweede strofe van God die onze toekomst is; die de hele aarde - met al wat er gebeurt in deze tijd - van zijn genade leven laat.
1 Mensen wij zijn geroepen om te leven!
Hoog is de hemel boven ons verstand
en onder onze voeten hier beneden
de goede grond, het groene moederland.
2 God onze toekomst, God is onze Vader,
Hij is het licht voor onze dagen uit.
De hele wereld leeft van zijn genade,
Hij gaf de aarde en Hij geeft de tijd.
4 Ja, wij zijn alleen zonen der belofte,
kinderen van de dag die komen zal,
als Hij, de Zoon, de Zon, daalt uit de hoogte,
roepend van recht en vrede overal!
2 We luisteren naar ‘Het verhaal van het potlood, door Paulo Coelho uit zijn boek "Als een rivier", 2006.
Bij àlles wat er gebeurt – vreugde én pijn- is er een Hand die jou leidt.
Een jongen keek naar zijn oma die een brief aan het schrijven was. Op een gegeven moment vroeg hij: “Oma, schrijf je een verhaaltje over wat wij samen hebben meegemaakt? Of schrijf je misschien een verhaaltje over mij?” Zijn oma stopte met haar brief, glimlachte, en zei: “Ik schrijf inderdaad over jou. Maar belangrijker dan de woordjes die ik schrijf, is het potlood waarmee ik schrijf. Ik zou willen dat je later, als je groot bent, net zoals dit potlood wordt.” De jongen keek nieuwsgierig naar het potlood, maar kon niets bijzonders ontdekken. “Maar het is gewoon maar een potlood! Het is maar hoe je er naar kijkt. Het potlood heeft vijf bijzondere dingen die jou - maar dan moet je ze wel onthouden- tot iemand zullen maken die altijd in vrede met de wereld zal leven... Ten eerste: Je zult misschien grootse daden verrichten, maar je mag nooit vergeten dat er een hand is die jou leidt. Deze hand noemen we God, en Hij zal je altijd leiden volgens zijn wil. Ten tweede: Af en toe moet je stoppen met schrijven, om de punt te slijpen. Daardoor heeft het potlood een beetje pijn, maar het wordt er wel scherper van. Dus moet je wat pijn kunnen verdragen, het maakt je tot een beter mens. Ten derde: Als je met een potlood schrijft, kun je altijd uitgummen wat je fout schreef. De les is dat corrigeren wat we gedaan hebben niet slecht is, maar belangrijk, om rechtvaardig door het leven te kunnen gaan. Ten vierde: Het belangrijkste van het potlood is niet het hout of de buitenkant, maar het grafiet dat erin zit. Dus wees steeds bezorgd om wat er binnen in je gebeurt. Ten slotte, het vijfde wat een potlood bijzonder maakt: het laat altijd een spoor achter. Besef goed dat alles wat je in je leven doet, sporen zal achterlaten en probeer je daar bewust van te zijn.
3 Gods goedheid is te groot voor het geluk alleen. Bezining bij het lied Z.J 572 (voorzie 15’ tijd)
(Ik liet mij inspireren door de Blog “Dag Dominee” internet: gods goedheid is te groot voor het geluk alleen zij daalt in alle nood door heel - Zoeken (bing.com))
Beluister van het lied Z.J.572 de strofen 1 en 2. Daarna computer op pauze.
De aarde is vervuld
van goedertierenheid,
van goddelijk geduld
en goddelijk beleid.
Gods goedheid is te groot
voor het geluk alleen,
zij gaat in alle nood
door heel het leven heen.
(Lees de volgende bezinning op deze tekst rustig, meditatief voor:)
Dit lied blijft voor mij een van de mooiste gezangen in het Liedboek. Tegelijkertijd is het ook een lied dat je niet makkelijk meezingt. Want wat betekent ‘Gods goedheid is te groot voor het geluk alleen?’
Het is een lied over goedertierenheid, een woord dat lang niet meer door iedereen wordt verstaan. De Nieuwe Bijbelvertaling vertaalt het met ‘trouw’ en de Bijbel in Gewone Taal met ‘goedheid’. In de Bijbel is goedertierenheid een eigenschap van God. Het hoort thuis in het rijtje liefde, barmhartigheid, ontferming, genade, vergeving en al die andere woorden die willen omschrijven dat God het beste voor heeft met mensen. Hij heeft zich aan ons verbonden voor altijd. Die belofte doet Hij en daarop kunnen wij Hem aanspreken.
Psalm 33 vormde de inspiratiebron voor dit gezang. Deze Psalm bezingt de schepping en de grootheid van de Schepper. Hij heeft de hemel geschapen en omdat Hij gesproken heeft zijn er sterren. Hij bewaart de aarde voor de zee. Maar in al zijn grootheid verliest Hij ze niet uit het oog.
Noemen we Hem daarom de Allerhoogste? Er is niets boven Hem; dus de Eeuwige hoeft zijn blik niet omhoog te richten. Er is niets naast Hem, want er is niets aan Hem gelijk. Hij hoeft dus ook niet om zich heen te kijken. Dan blijft over dat Hij vanuit de hemel naar beneden kijkt en de mensen gade slaat. Psalm 33 doet ons zingen: ‘Vanwaar Hij woont in het licht verheven, ziet God op deze aarde neer. Al wat door mensen wordt bedreven, een open boek is het voor de Heer.’ God leest ons vanuit de hoge en ziet zo des te beter wie door de diepte gaan; wie toeven in het graf, wie godverlaten zijn. Tot waar je niet dieper en donkerder kunt, is Gods goedheid bij mensen. Zelfs als het de mensen zelf zijn die de duisternis hebben doen ontstaan.
We kunnen soms zomaar uit het geluk vallen. Onverwacht en onverhoeds grijpt het noodlot ons in ons nekvel. Maar uit Gods goedheid vallen we nooit. Als de liefde van een moeder, de bemoediging van een vader, is die altijd om ons heen. Gods goedheid voorkomt niet dat wij het moeilijk hebben, maar is er wel bij. Het zijn juist deze woorden over Gods goedheid en het menselijk geluk die vaak gekozen worden voor boven een overlijdensaankondiging. Hoe moeilijk de woorden misschien te doorgronden zijn, ze spreken de taal van ons hart.
Onderweg naar Pasen gaan we mee op de weg die Jezus ging. Hij was de goedheid van God in levende lijve, sprekend zijn Vader in zijn vergevings-gezindheid, in zijn vermogen te helen en te genezen. Als de Zoon sterft, sterft met hem een stukje van de Vader, zijn goedheid gaat in het graf ten onder. Dat is bijna niet te verdragen zonder het perspectief van Pasen.
Gods goedheid - wat mooi dat de dichter Barnard haar ‘zij’ noemt – sterft als een daad van solidariteit met allen die lijden, sterven moeten, godverlaten zijn als Jezus aan het kruis. Zij/Hij gaat kapot aan alles waaraan wij kapot gaan. Nog intenser mogen we dat lezen als: God is dáár waar wij zijn.
Beluister nu de derde strofe: (en zet dan weer de computer op pauze)
3 Zij daalt als vruchtbaar zaad
tot in de groeve af
omdat zij niet verlaat
wie toeven in het graf.
Jezus reikte ons de gelijkenis van het zaad aan. ‘Waarachtig, ik verzeker u: als een graankorrel niet in de aarde valt en sterft, blijft het één graankorrel, maar wanneer hij sterft draagt hij veel vrucht.’ Wie verloren gaat aan het leven, wie zichzelf verliest in het geven aan de ander, mag vooruit zien naar iets nieuws. Zaad dat in de aarde valt belooft oogst. Jezus die gestorven en begraven is, wordt gewekt tot nieuw leven.
Wie dat gelooft kan aanvoelen wat er verborgen zit in dat ongrijpbare ‘Gods goedheid is te groot voor het geluk alleen. Zij gaat in alle nood door heel het leven heen.’ Zij daalt als vruchtbaar zaad tot in de groeve af
omdat zij niet verlaat wie toeven in het graf.
Beluister nu de laatste vier strofen van het lied.
4 Omdat zij niet vergeet wie godverlaten zijn:
de wereld hemelsbreed zal goede aarde zijn.
5 De sterren hemelhoog zijn door dit zaad bereid
als dienaars tot de oogst der goedertierenheid.
6 Het zaad der goedheid Gods, het hoge woord, de Heer,
valt in de voor des doods, valt in de aarde neer.
7 Al gij die God bemint en op zijn goedheid wacht,
de oogst ruist in de wind als psalmen in de nacht.
4 Een gedicht over Afhankelijkheid én Verbondenheid van Wil Melker
(Iemand leest het gedicht expressief voor).
ik zag de kleine vingertjes
in jouw grote hand
voelde het stralen
van verbondenheid
in een warme familie
uit genetische band
jouw meegaandheid
was een heerlijk nest
waar ruimte
voor ontwikkeling was
vertrouwen op zijn best
als afhankelijkheid
met liefde werd toegedekt
jullie zijn steeds op
een bijzondere wijze
één gebleven
soms voor even
uit elkaar gedreven
maar altijd samen in de vaart
die ieder keer weer
een nieuwe horizon baart
5 Biddend afsluiten
Verbondenheid mocht Jezus ervaren met U, zijn liefste Abba
op het moment waarop hij uitriep: ”Mijn God, waarom hebt U mij verlaten?”
Gij verlaat niet wie toeven in het graf.
Uw zaad van goedheid valt in de voor des doods.
Wat er ook gebeurt,
Gij zijt geen God van doden, maar van levenden.
Ook als wij vallen, - het leven is nu eenmaal meer dan alleen maar succes –
blijft Gij Diegene die ons opvangt.
Diegene die ons in Jezus is voorgegaan
als iemand die verbindt en vergeeft, die zegent en geneest.
Opdat wij op onze beurt verbindend en genezend in het leven staan
en moedig verder gaan, ook waar de weg vernauwt.
Ja, juist in de pijn en de duisternis mogen wij ervaren
dat alleen gevende liefde ons redt van de verlorenheid.
Leer ons beseffen: Wie zijn leven niet wil geven,
niet wil delen met zovelen
met een ander, gaat verloren.
Wie wil geven wat hij heeftdie zal leven opgegeten,
die zal weten dat hij leeft.
Guido Debonnet
Mariska is moeder van vier kinderen
en mantelzorger van haar man
sinds hij een herseninfarct kreeg:
‘Mijn liefde voor hem zorgt ervoor dat ik het volhoud’
door EMMA DE WITTE op10 NOVEMBER 2022 in LEVENSECHTE VERHALEN, VROUWEN MET IMPACT
In de rubriek ‘Vrouwen met Impact’ spreekt WENDY met vrouwen die een verschil maken voor onze maatschappij. Waar brengen zij verandering in? Wat is hun drijfveer? En vooral: waarom vinden ze het belangrijk om impact te hebben? Vandaag is het de nationale dag van de mantelzorger en daarom zetten we powervrouw Mariska Westenbroek in het zonnetje.
Drie jaar geleden kreeg Mariska’s man John een herseninfarct waardoor de rechterkant van zijn lichaam verlamd is en hij epileptische aanvallen kan krijgen. Hij draagt een brace om zijn rechterbeen en kan kleine stukjes lopen, maar zijn hoofd is altijd moe. Mariska is zijn mantelzorger en leidt een druk bestaan waarbij ze nauwelijks aan zichzelf toekomt. Ze zorgt voor John, hun vier kinderen en werkt één nacht in de week in een verpleeghuis. ‘Toen John nog in het ziekenhuis lag en in het revalidatiecentrum zat, werd er van alles geregeld. Na maanden kwam hij thuis en dat is waar het pas echt begon. Ik stond er alleen voor en liep tegen een hele hoop dingen aan. Dat heeft mij toen bijna genekt’, vertelt Mariska.
Hoe ziet je dagelijks leven als mantelzorger van John eruit?
‘Geen dag is hetzelfde. De ene dag gaat het ontzettend goed en doen we alles samen. Dan staan mijn man en ik samen op en brengen we onze twee jongste kinderen ook samen naar school en het kinderdagverblijf. Sommige dagen kunnen we ook samen in de tuin werken. Een andere dag kan zomaar anders zijn, namelijk een ‘bed dag’. Dan heeft John het moeilijker en kan hij zijn bed niet uitkomen. Op zulke dagen doe ik alles alleen. We moeten het dus echt per dag bekijken.
Het fijnste voor John is als alles zo normaal mogelijk blijft en dicht bij het leven dat hij vóór zijn herseninfarct had. Doordat ik degene ben die thuis voor John zorgt, maak ik dat mogelijk voor hem. Er is natuurlijk een hoop veranderd sindsdien. De dingen die hij vroeger zelf deed, zoals wassen en aankleden, daar help ik hem nu bij. Zijn leven is anders, maar hij heeft wel dezelfde mensen om zich heen, zijn eigen mensen. Ik probeer ervoor te zorgen dat hij zich veilig voelt hier thuis.’
Hoe verdeel je jezelf tussen John, jullie kinderen en je werk?
‘Drie jaar geleden was het nog echt coronatijd en was er dus weinig thuishulp vanuit de gezondheidszorg. Ik stond er toen grotendeels alleen voor. Dat was heel heftig. Ik kon gelukkig veel op mijn schoonmoeder en schoonzussen terugvallen. Zij helpen mij nog steeds. Als ik ’s nachts aan het werk ben, worden onze twee jongste kinderen opgevangen door mijn schoonmoeder. Dan zijn de oudste twee wel thuis bij mijn man. Gelukkig heeft John alleen overdag epileptische aanvallen en niet als hij slaapt. Dat geeft mij wel rust tijdens mijn nachtdienst. Mijn dochter is vijftien jaar, dus als er echt iets aan de hand is, kan ze mij bellen. Doordat de medicijnen van John sterk zijn, voelt hij het aankomen als hij een aanval krijgt. Hij kan ons dus wel waarschuwen. Het gebeurde altijd standaard een keer in de twee maanden. Daarbij kon ik de klok op gelijk zetten. Nu is het al een halfjaar niet meer gebeurd. Ik weet wel dat een aanval altijd op de loer ligt, want John heeft hersenletsel en dat gaat nooit meer weg. Maar ik hoop echt dat hij steeds minder aanvallen zal krijgen.
Ondanks dat het pittig is om ’s nachts te werken en overdag voor John en de kinderen te zorgen, is dit wel de beste manier voor ons. Als ik ’s nachts werk, hoef ik zo min mogelijk opvang en oppas te regelen thuis. Als ik overdag werk, moet ik iemand regelen die de kinderen naar school brengt, ze weer uit school ophaalt en die eten kookt. Dat geeft juist nog meer onrust en dat is niet goed voor John. Iemand met hersenletsel is namelijk snel overprikkeld en heeft dus veel rust en structuur nodig.
Voor John’s epilepsie is het belangrijk dat iemand een oogje in het zeil houdt. Meestal ben ik dat zelf. De oudste twee kinderen kunnen zelf naar school fietsen, maar de twee jongsten moeten naar school en het kinderdagverblijf gebracht worden. Ik kan niet altijd iemand inschakelen om bij John te blijven. Als ik even weg moet, houden mijn twee oudsten een oogje in het zeil. Maar als zij op school zitten, moet ik John soms tien minuten of een kwartiertje alleen laten. Dat vind ik wel spannend. Je weet niet wat er kan gebeuren in dat kwartiertje dat je weg bent.’
Wat is je grootste angst als het om John gaat?
‘Ik sta altijd aan en moet alles goed in de gaten houden. Ik ben bijvoorbeeld bang dat er fouten worden gemaakt met John zijn medicatie. Soms is het juiste medicijn bij de apotheek niet leverbaar. Dan moeten we overgaan op een ander merk. Er is een merk waar John slecht tegen kan en die moet hij dus niet hebben. Ik maak me weleens zorgen of hij niet alsnog dát medicijn voorgeschreven krijgt. Ik zit er dus altijd bovenop en denk ook dat ze mij daar bij de apotheek niet altijd even leuk vinden. Maar dat kan me niet schelen. Het gaat om mijn man.
Vorig jaar december raakte ik burn-out en sindsdien zit ik in de ziektewet. Dit gebeurde tijdens een periode waarin het niet goed ging met John. In het ziekenhuis dachten ze dat hij weer een bloedpropje in zijn been had. Bij mij sloegen op dat moment alle stoppen door en ik dacht: ik ben continu bezig om alle ballen in de lucht te houden. Nu trek ik dit echt even niet meer. Ik stortte in. Eerlijk is eerlijk: ons leven hangt gewoon aan een zijde draadje. Ik heb inmiddels alles weer op de rit en ik ben een sterk persoon. John en ik zijn allebei positief ingesteld, maar we zijn ook kwetsbaar. Er is al veel gebeurd, elke dag is druk en het is allemaal veel voor mij. Ik moet dus wel oppassen, want ik ben bang om weer burn-out te raken. Als ik nu even kan uitrusten, dan pak ik dat momentje wel.’
Voel je je weleens onbegrepen als mantelzorger?
‘Wat er achter gesloten deuren gebeurt, dat zien mensen eigenlijk niet. De documentaireserie Kanaal Sociaal (Human) heeft dat wel goed naar voren gebracht. Hierdoor voelde ik me wel heel erg gehoord en gezien. Ik kon daar troost uit halen. Mensen die niet dezelfde ervaring hebben, kunnen zich er denk ik ook niks bij voorstellen hoe het is om mantelzorger te zijn. Dan denk ik: je moest eens weten. Ik ga over de afspraken van John, mijn kinderen, die van mijzelf én hier thuis moet er ook van alles gedaan worden. Het valt soms niet uit te leggen hoe zwaar dat kan zijn. De serie heeft ervoor gezorgd dat ik hierin me begrepen voelde.’
Hoe houd je dit vol?
‘Het klinkt gek, maar ik ben zó blij dat het goed gaat met John op dit moment. We hebben nu alles wel op de rit. Hierdoor ben ik echt snel tevreden. Een wandelingetje met de hond of even mijn nagels laten doen, vind ik al ontzettend fijn. Meer heb ik niet nodig. Na tweeënhalf jaar heb ik al heel veel achter de rug en heb ik mijn weg erin gevonden. Dat geeft rust. Ik ben daarom al heel blij met een klein momentje voor mezelf.
Bovendien zorgt mijn liefde voor hem ervoor dat ik dit volhoud. Ik ken hem heel goed en houd veel van hem. Ik denk nog weleens terug aan hoe ons leven eruitzag voor John’s herseninfarct en ik mis het soms ook wel. John is een ontzettend lieve man. Hij kwam vroeger bijvoorbeeld altijd thuis met een bosje bloemen. Qua karakter is John gelukkig nog helemaal hetzelfde, maar dat komt niet altijd goed naar voren. Hij is rechtszijdig verlamd en zijn spraak is veranderd. Vlak na zijn herseninfarct kon hij zelfs helemaal niet meer praten. Gelukkig is dat met logopedie voor een deel weer goed gekomen, maar soms duurt het nog wel lang of begrijp ik hem niet altijd. Daar heb je veel geduld voor nodig. Soms weet ik ook niet hoe ik alles heb gedaan, maar één ding is zeker: mijn liefde voor hem heeft alles overwonnen. Wij slaan ons er samen doorheen.’
Guido Debonnet
Bijlage 1 (pdf A4 en pdf A5)
Bijlage 2 (pdf A4 en pdf A5)