Een geheugenkoor begeleiden: getuigenis

1. Er was eens… 

Getuigenis over hoe het begonnen is in Den Olm en korte reflecties daarop

Hoe het begon

Er was eens… een vraag vanuit de afdeling dementie in WZC Den Olm te Bonheiden. We schrijven december 2011. Kan er een aangepaste kerstviering doorgaan voor de afdeling met mensen met dementie? Jawel hoor! De ruimte wordt gezellig aangekleed, helemaal in kerstsfeer met een klein bloot kinderbeeldje in de kribbe… Hoe leit dit kindeke hier in de kou? Een vrouw met dementie dekt het kindje zeer moederlijk onder een warm dekentje. Het blijde nieuws wordt verteld over een geboorte, maar de mensen dommelen na enkele zinnen in, terwijl ze wakker worden en zingen bij elk kerstliedje. Ik hou er een dubbel gevoel aan over, maar de viering wordt positief geëvalueerd en in december 2012 wordt de vraag opnieuw gesteld. Deze keer hangen er 'eerste kinderkleedjes' en heb ik suikerbonen voorzien en we zullen alleen maar 'Lang zal hij leven', 'Hip hip hoera' en de leukste kerstliedjes zingen. De sfeer is vrolijk en iedereen doet mee. Maar dan komt een dochter geëmotioneerd naar mij toe en meldt dat haar moeder zingt. ‘Natuurlijk zingt je moeder, iedereen zingt.’ Maar dan vertelt ze me dat moeder al een jaar niets meer zegt… en als ik dat nog doe, zo zingen met de mensen, en dat zij wel op piano kan begeleiden…

Ik had het al langer door hoe kinderen moeite hadden met de vreemde blik van hun vader of moeder: ‘Wie zijt gij, moet ik je kennen?’ En hoe moeilijk het is om dan niet te gaan lopen… Dementie is een degeneratief proces. Dat klinkt als alleen maar verlies en enkel nog meer van dat. We mogen, naast de angst voor de persoon met dementie, zeker de relationele tragiek voor de naastbestaanden niet onderschatten. ‘Voor wie ik liefheb wil ik heten’, maar wat als je eigen moeder je naam niet meer kent…

En dan dat aanbod van die dochter… 'Ik wil wel begeleiden op de piano'. Het klinkt als een invitatie, een ‘in vita’, een in het leven roepen van mensen door samen te zingen.

Reflectie op een pril begin

Zo zie je hoe organisch het begon. De stap naar gekende liedjes was maar een klein drempeltje meer, want de zin zit niet in de inhoud van een lied, maar in het zingen. En kijk gewoon rond je, als je eens in de file staat of sta even stil bij wat zingen met jou doet… Je hoort een leuk liedje en je wil al gauw meezingen, of zwaaien met je armen of een dansje doen en je wordt ontroerd als het liedje je doet denken aan een intiem moment. En wat doet het deugd om samen een liedje te zingen, samen met je kinderen, je kleinkinderen…

Zoiets eenvoudig als samen een liedje zingen. Je hebt bijna niets nodig, en toch worden in de hersenen allerlei velden in één keer geactiveerd: de taal, de emoties, de motoriek, het sociale… en door die gelijktijdige prikkels bloeien mensen open. De apathie wordt doorbroken. Er verschijnt een glimlach. Mensen beginnen mee te zingen en worden als het ware bereikbaar. Dezelfde kinderen die voordien wilden weglopen, zingen nu mee en blijven nog een hele tijd na het zanguurtje genieten van een tas koffie met vader of moeder. En ook ik betrap me er op dat het ook mij deugd doet en gelukkig maakt. Dit is winst!

Zingen met mensen met dementie… Hoe het verder verliep.

Ik had dus geluk, want ik had een piano en een begeleider. Dat is echt een cadeau! Ik kreeg bovenop steun van de collega’s ergotherapeuten.

We kozen voor een ‘een op een’ samenstelling: dat betekent dat elke persoon met dementie ofwel een mantelzorger ofwel een vrijwilliger naast zich had. Iedereen had een liedjeskaft met de teksten in grote letters uitgeschreven.

We zien hierboven Bernadette, een vrijwilligster die tussen de rijen loopt. Het is onmiddellijk duidelijk dat de tussenruimte kansen biedt om mensen direct aan te spreken. Ze bloeien open en in de tweede foto zie je ook hoe de partner welwillend toch op de zijlinie blijft en de vrijwilligster er in slaagt om de man in zijn volle enthousiasme te krijgen. Zie ondertussen ook hoe de kaften zijn verdwenen en de mensen er heel ontspannen bij zitten.

met een dansje!

Reflectie op het verder verloop

Wat eigenlijk organisch evolueerde, kunnen we achteraf evalueren als een stap vooruit. Doordat de ‘een op een’ moest worden verlaten, kregen we opeens een nieuwe dynamiek, omdat enkele mensen echt de opdracht hadden om mensen te stimuleren tot zingen en dat lukte zeer aardig. Ook de overgang naar het scherm nam veel onrust weg. Geen gedoe meer met kaften die vallen of pagina’s die niet worden gevonden… er kon gewoon worden gezongen. De letters moeten wel groot genoeg zijn zodat mensen ook van wat verder weg kunnen volgen, dus niet te veel tekst op één pagina! Slechtzienden werden vooraan gezet. Bij deze hebben we eigenlijk nooit gewerkt met vaste plaatsen. Eerder hadden we dat wel in gedachten om dat we dachten dat zoiets ook voor extra rust kon zorgen, maar dat was gewoon niet haalbaar en achteraf gezien ook niet nodig.

2. Goed begonnen is sowieso gewonnen!

Het waarom

Nog even samenvatten omdat 'weten waarom je iets doet' belangrijk is… en bij deze een oproep om daar eigen woorden en eigen ervaringen voor bijeen te zoeken… Zingen triggert de hersenen op verschillende plekken tegelijk en realiseert daardoor een snel bereikbaar worden van mensen met dementie. Je ziet ze letterlijk openbloeien en stralen. Dat heeft onmiddellijk ook een effect op de mantelzorgers, die opeens een veel beter contact krijgen met hun familielid. Daarmee is ook gesteld dat het van in het begin belangrijk is, en dat blijft ook zo, om mantelzorgers te stimuleren om deel te nemen, want dan delen ze in die winstervaring. Een partner sprak mij daar ooit over aan: ‘Ik kom zo graag met mijn vrouw zingen, want dat is mijn intiem uurtje, dan herkent ze mij weer en krijg ik een kus en ze lacht dan naar mij’. Beter kan ik het niet verwoorden!

Of misschien moet ik even langs bij de dichter Neeltje Maria Min. Zij verwoordt wat dementie op het spel zet, waar het pijnlijkste verlies zich situeert, namelijk het verlies van gedeelde herinneringen, de connectie van iemand voor iemand zijn:

mijn moeder is mijn naam vergeten,

mijn kind weet nog niet hoe ik heet.

hoe moet ik mij geborgen weten?

noem mij, bevestig mijn bestaan,

laat mijn naam zijn als een keten.

noem mij, noem mij, spreek mij aan,

o, noem mij bij mijn diepste naam.

voor wie ik liefheb, wil ik heten.

Deze pijn, die hoort bij het degeneratieve van dementie, is altijd aanwezig. Zingen met mensen met dementie gaat dus niet over opleuken, maar over het creëren van momenten van zin en vreugde en connectieve dynamiek, als dammen tegen het voortschrijdend verlies dat alleen maar de onmacht voedt en een gevoel van verwijdering in de hand werkt.

Het voordeel van zingen is bovendien dat je opvalt en dat mensen nieuwsgierig zijn en willen meedoen. Dus ook maatschappelijk heeft zingen iets aantrekkelijks en is het een aangename ongedwongen manier om aan inclusie te werken. Daarom kies ik ook om met 'open deuren' te zingen. Want in elk zangmoment zit wel een plakker en dat doet mensen terugkeren. Ook dat is winst.

Aandachtspunten om op te starten

Marcel en zoon Guy • Met een uitnodiging voor het Vaticaan op zak mag je niet twijfelen. Vader en zoon, met een foto van moeder op zak. Haar droom konden we niet meer waarmaken. Vaders verlangen wel. Hoe ver kan een regenboog reiken? Eén stuwende kracht en dan verenigd met man en macht.

Dit getuigenis van een zoon klinkt hier misschien als een flash forward, maar het is hier zeker ook op zijn plaats want zingen met dementie vraagt om een draagvlak. In een gestructureerde context als een woonzorgcentrum heb je natuurlijk al je basismedewerkers nodig om te starten: een muzikant, enkele medewerkers al dan niet vrijwillig… Je kern moet indruk wekken. Je moet alles uit de kast halen wat theater, mimiek, schoonheid, avances… betreft om via de beleving en de ontroering mensen te bereiken. Je moet de mensen als het ware overspoelen met positiviteit, met alles wat deugd doet en aantrekt. Maar je moet zeker ook werk maken van een groter draagvlak en de actieve medewerking van het beleid en de medewerking van de basiswerkers, vrijwilligers en familieleden verwachten. Want wat een ander wil en kan doen, moet je zelf niet meer doen. Je moet dus tegelijk verbindend en emancipatorisch denken. Want zo versterkt het koor zich soms met onverwachte aanbiedingen zoals een klein concertje tijdens de drankpauze in het midden van het zanguurtje. Alleen moet elk voorstel wel passen binnen de visie van je koor. Zo wilden enkele mensen ooit voor de mensen komen zingen en dus het contactkoor tot een publiek maken. Dat kan niet de bedoeling zijn, maar eens een voorzangmoment kan zeker.

De opstart mag dus geen individuele zaak zijn. Een kundige begeleider is echt een meerwaarde. Dat kan een pianist zijn, maar ook een accordeonist kan. Een gitarist moet zeker versterkt worden. Deze live begeleiding heeft veruit de voorkeur op elk soort digitale begeleiding: een CD of stick met karaoke-kenmerken. Je kan veel beter inspelen op wat zich aandient, je kan vertragen of versnellen, herhalen… wat bij karaoke veel moeilijker verloopt. Dus begeleiding is wat mij betreft een zeer grote wenselijkheid.                                                                                                                                             

Dat het initiatief gedragen wordt door een groepje mensen is minstens even belangrijk, want er zijn zeker wel wat taken te verdelen: mensen die helpen bij de organisatie: de zaal klaarzetten, mensen die naar het toilet moeten, rustig wegleiden, drank verdelen tijdens de pauze, mensen die het lef hebben om anderen aan te moedigen tot zingen, iemand die het scherm bedient… Bij het zingen is de bekendheid van de liedjes belangrijk. Er kan wel eens iets nieuws aangeleerd worden, maar dan moet het toch wel wat meezingkarakter hebben. Het succes van het begin zit in de meezingbaarheid en in de schoonheid. Geen geklungel of gepruts, maar een goede begeleiding, een degelijk scherm met leesbare tekst en dan werken aan een deugddoende sfeer en indruk wekken.

Opstarten vraagt daarom om een vooraf: een groep mensen die er wil voor gaan, maar ook wil werken aan bekendmaking. Dat is natuurlijk afhankelijk van de context waarin je het zingen wil opstarten. In een woonzorgcentrum is dat structureel anders dan wanneer je zou opstarten in een thuiszorgcontext. In het laatste geval heb je bovenop nog het aspect van vervoer dat moet worden bekeken en spelen andere mogelijke partners mee die nodig zijn voor een duurzaam draagvlak.                                 

Haalbaarheid is zeker ook een punt. Samen zingen kent namelijk een zeker ritme: er is een verschil tussen een wekelijks moment of een maandelijks moment. In die zin is het spreekwoord ‘hoe meer, hoe liever’ hier wel van toepassing. Maar het moet haalbaar zijn voor het draagvlak. Afspraken rond aanwezigheid, het brengen en terug halen… zijn een must. Hoe meer mensen je kan betrekken en dingen kan laten doen die je zelf dan niet meer moet doen, hoe beter. Duidelijke afspraken daarrond zijn een garantie voor een aangename samenwerking.

Een uurtje zingen wordt bij ons altijd halverwege onderbroken voor een glaasje drank. Eventueel is dat ook een moment om jarigen eventjes te vieren. In de marge is een budget voor het zanginitiatief een welgekomen meerwaarde. Dan hoeft de drank niet te worden betaald en zijn er misschien op de duur voldoende centen om eens een optreden op verplaatsing te realiseren. Want ook dat hoort bij inclusie: eens buiten komen, optreden en een applausje krijgen en nog even nagenieten.

Zijn er selectiecriteria?         

In Den Olm gaan we er vanuit dat iedereen mag meedoen. Je moet geen muzikaal verleden hebben, je moet niet kunnen zingen, je moet niet… Je bent gewoon welkom, ook al zing je niet mee, omwille van afasie of omdat het gewoon niet meer gaat. Er bij zijn is al een vorm van meedoen. Maar soms is er iemand die stoort. Dat kan gaan van beginnen rondlopen tot het reageren op een te veel aan prikkels. Met een dansje of even rondstappen kan al veel in orde komen. De optie is dus om zo lang mogelijk de mensen er te kunnen bij houden. Maar soms is het gedrag van iemand zo storend dat een hele hoek voortdurend afgeleid wordt en blijk geeft van irritatie. Dan is het misschien beter om die persoon toch even te verwijderen voor deze keer. Dat is wat mij betreft wel de laatste stap. Want alles in het zingen nodigt uit en wil net mensen aantrekken en verlokken om mee te doen. Uitsluiten staat helemaal achteraan in zo’n woordenboek. Wat we wel merken is dat voor sommige mensen een half uur zingen voldoende is. Die kunnen tijdens de pauze stilletjes vertrekken. Een effect van laagdrempeligheid is dat mensen ook tijdens het zingen nog komen aansluiten. Ook dat is een aandachtspunt, dat een open deur niet te veel afleidt en dat mensen dus niet in volle vizier binnen komen. Dat betekent dat je daar ook best rekening mee houdt bij de opstelling van de zaal: de aandacht gaat vooral richting scherm; de inkomdeur zou zich dan best in de tegenovergestelde richting bevinden.

Vermits iedereen welkom is, zijn er ook mensen aanwezig die fysiek niet meer kunnen zingen, maar wel nog een tamboerijn of een trommeltje kunnen bedienen. Door hen zoiets te geven houden zij het ritme aan en kunnen ze toch actief deelnemen. De laatste tijd hebben we ook belletjes aangeschaft en delen we de groep in per noot. Zo wordt het koor ook een orkest. Ook hier gaat het niet om perfectie maar om samen plezier maken en genieten van mooie tonen. De pianist trekt de melodie en het werk aan en het orkest is als het ware een beiaard die zorgt voor de harmonieken (dat zijn de bijklanken van een klok). Het is een aangename aanvulling en afwisseling bij het zingen.

Ik ga op reis en ik neem mee

Optreden hoort bij een koor, want repeteren leidt toch tot een bepaald resultaat dat moet gehoord worden en vraagt naar een publiek?! Ik wil daar ook vanuit gaan voor een contactkoor, ook al is het samenzingen op zich al een zeer waardevol gebeuren.

Eén van onze eerste ervaringen was het zingen in de kathedraal van Gent, samen met het Foton-koor, een thuiszorgkoor uit Brugge.

Hieronder zie je een foto van het Fotonkoor.

De paus sprak het koor toe, duidelijk bewogen. Hij zei dat hun zingen nog kostbaarder was door de kwetsbaarheid.

'Ik denk dat het delen en accepteren van onze kwetsbaarheid, het mooiste lied is. Een harmonie die God het liefste hoort. Een regenboog: niet van perfecties maar van imperfecties!'

Hij vergeleek de dirigeerstok als een stok van tederheid. 'Met al die tederheid vervullen jullie het vierde gebod: Eer uw vader en uw moeder. Sommige van de zangers hebben misschien hun geheugen verloren, maar ze zijn het symbool van het geheugen van een volk, de wortels van hun thuisland, van onze menselijkheid. Zij zijn de wortels, en jongeren moeten zich laven aan de sappen van hun wortels om de samenleving vooruit te helpen.'

Uitgeleide

Nog enkele beelden van onze uitstap naar Antwerpen ter gelegenheid van Monumentendag: met een zangmoment in de kathedraal en in het koninklijk paleis op De Meir.